CEDAR CITY — A los 4 meses de edad, Ryder Spears fue diagnosticado con neurofibromatosis, un trastorno genético que afecta a casi todos los órganos del cuerpo.
“Desarrolla tumores sobre todo su cuerpo que pueden crecer dentro o fuera, sus tumores crecen dentro, dijo Chelsey Spears, madre de Ryder.
La neurofibromatosis es uno de los trastornos genéticos más comunes del mundo, que ocurren en uno de cada 3.000 nacimientos.
Puede ser mortal, dando lugar a problemas dentro de los diferentes sistemas, órganos y funciones del cuerpo. Para Ryder, ahora 4 años de edad, la enfermedad es terminal y ya ha comenzado a afectar su vida, tanto emocional como físicamente.
“Va a perder su pierna derecha”, dijo Jonathon Spears, padre de Ryder.
Los Spears se movieron a Cedar City hace unos cuatro años. No paso mucho tiempo después del cambio que supieron sobre la enfermedad de su hijo. Desde entonces, sus vidas han sido una serie de viajes semananaless al doctor y a Primary Children’s Hospital. Y con la creciente deuda médica, recursos financieros limitados y ningún vehículo, cada visita programada a Salt Lake City se convierte en una incógnita.
“No siempre sabemos como vamos a llegar allí”, dijo Chelsey Spears. “Hemos tenido que tomar el shuttle, el autobús o alguien nos lleva. A veces a sido aterrador porque no tenemos mucho dinero y no tenermos un vehiculo. Y esto no es algo que podemos escoger si lo hacemos. Ryder tiene que ir al hospital”.
Pero en medio de la calamidad, la familia Spears finalmente tuvo la oportunidad de divertirse con una fiesta sorpresa “wish proclamation” (proclamación del deseo) en el Lin’s Market el Lunes.
Acompañados por la policía de Cedar City, Ryder, sus padres y su hermana mayor Kynlie Carlson, todos llegaron a la fiesta en vehículos policiales. Los bomberos de Cedar City también estuvieron en la escena mostrando su apoyo.
Después de un corto recorrido a través de la tienda y la elección de un donut de los niños, representantes de Make-A-Wish Foundation presentaron a Ryder con su deseo, entradas para Disney World.
“Estoy emocionada”, dijo Chelsey Spears. “Me siento muy agradecida por esta oportunidad”.
El padre de Ryder dijo que también se sentía agradecido y humilde por el espíritu de caridad que otros habían mostrado a su familia.
“Todo este evento me ha mostrado que hay personas que realmente se preocupan por los demás y que son muy desinteresados”, dijo Jonathon Spears.
El viaje fue pagado con donaciones recolectadas por los clientes de las 41 tiendas de Associated Foods, Lin’s Market, Dick’s Market, Fresh Market, Macey’s and Don’s, sumando $114.000. Además del deseo de Ryder, el dinero pagará para conceder a 23 más personas sus deseos.
“Tenemos a los clientes más generosos y nos asombran por la cantidad que nos ayudaron a recaudar para Make-A-Wish-Utah. Sin ellos, no podríamos ayudar a tantos niños”, dijo Steve Holm, gerente de distrito para Lin’s. “Ellos siempre hacen un gran esfuerzo para hacer que el ícono de la estrella sea un gran éxito y estamos muy agradecidos con ellos”.
Mackenzi Cook, empleada de Lin’s de Cedar City, que recaudó aproximadamente $2.000 por sí misma, aseguró más donaciones que cualquiera en las 41 tiendas. Como recompensa, la tienda le regaló dos entradas a Disneyland. La joven de 19 años dijo que iba a llevar a su madre y está esperando el viaje con ganas.
“Estoy muy emocionada”, dijo Cook. “No sé exactamente como lo hice. Simplemente pregunté a las personas cuando pasaron por mi línea si querían donar”.
El primer trimestre del 2017, Make-a-Wish Foundation de Utah recibieron los nombres de 17 niños viviendo en los Condados de Iron y Washington, un numero extraordinariamente alto por solo tres meses, dijo Jan McIntyre, asistente del director de la tienda de Lin’s.
“Las personas de Make-A-Wish Foundation dijeron que usualmente consiguen tanta gente en todo el año”, dijo McIntyre. “Pero este año han tenido tanta gente como un año entero”. dijo McIntryre. “Pero este año han conseguido tantos solo en el primer semestre”.
Make-A-Wish Utah concede los deseos de niños con condiciones médicas que amenazan la vida para enriquecer la experiencia humana con esperanza, fortaleza, y alegría. Ubicado en sus instalaciones en Murray, Make-A-Wish Utah ofrece una experiencia de deseo que afirma la vida en un momento de necesidad crítica. Para obtener más información, visite el sitio web de la organización o llame al 801-262-9474.
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Twitter: @tracie_sullivan
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